Общественная благотворительная организация «Гродненский детский хоспис» была зарегистрирована в 2008 году. Она единственная во всей Гродненской области, которая оказывает паллиативную помощь детям. В рамках кампании Офиса по правам людей с инвалидностью “Деинституализация” хоспис развивал систему оказания паллиативной помощи для детей с инвалидностью в разных районах Гродненской области.
Гродненский детский хоспис - организация уникальная для Беларуси. Она была создана в 2008 году и началась как инициатива двух матерей тяжелобольных детей. Сейчас, спустя 11 лет, инициатива выросла в мощную организацию с несколькими сотрудниками в штате, десятками волонтеров и партнеров не только из гражданского сектора, но и из местного бизнеса.
У хосписа есть множество программ, которые помогают тяжелобольным детям и развивают волонтерство в Гродно. Он много работает над оказанием медицинской помощи. Например, благодаря их усилиям удалось организовать реабилитацию тяжелобольных детей на дому. Они работают над оказанием психологической помощи как детям, так и их родителям. Часто диагнозы истощают людей и не дают им возможности нормально и здорово развиваться. Также хоспис предоставляет духовную помощь семьям (в зависимости от вероисповедания).
Можно в хосписе получить и социальную помощь. Там собираются средства для приобретения медикаментов, одежды, продуктов питания. Но основная деятельность сосредоточена на оказании качественной паллиативной помощи для тяжело и безнадежно больных детей и их ближайшего окружения как во время болезни ребенка, так и после его смерти.
Как работает паллиативная помощь
Поэтому было решено создать кабинеты паллиативной помощи, которые бы помогали и подвигали услуги по созданию оказанию паллиативной помощи в Беларуси. Гродненский детский хоспис решил создать кабинеты паллиативной помощи в г. Гродно, Щучинском, Лидском и Волковысском районах на базе местных интернатов и имеющихся там кабинетов помощи родителям.
Паллиативная помощь - это такой подход, который улучшает качество жизни тяжело больных людей, а также уменьшение количества их страданий за счет уменьшения боли и оказания психосоциальной и духовной поддержки.
В Беларуси начинают активно появляться кабинеты паллиативной помощи, причем не только в Минске, но и в регионах. Но специалисты отмечают, что паллиативная помощь не отличается высоким качеством услуг. Часто не организована работа с родителями, нет информирования об их правах и гарантиях.
- Существует только медицинский и биологический подход к оказанию паллиативной помощи, - говорит директорка Гродненского детского хосписа Ольга Величко. - Это воспринимается как только медицинская услуга, и ничего больше. - Все еще большим открытием является, что подходом в работе должна быть личность ребенка, но не его диагноз.
Кроме этого проблемы с паллиативной помощью возникают и из-за большой стигматизации тяжелобольных детей. Диагноз становится причиной не только физических, но и душевных переживаний.
Часто у родителей больных детей низкая правовая грамотность. Они не знают о своих правах и льготах, изнурены уходом за детьми, и не проявляют никакую социальную активность.
Что было сделано?
Гродненский детский хоспис проводил тренинги для для специалистов в сфере здравоохранения и образования. Эти образовательные мероприятия позволили им узнать о возможностях работы с тяжелобольными детьми и начать планировать услуги.
Другим важным направлением проекта была работа с родителями. Сотрудники Гродненского детского хосписа проводили тренинги, которые были направлены на формирование сообщества. Например, встречи о правах родителей с инвалидностью, тренинг по продвижению прав и свобод для родителей, была усовершенствована работа родительского комитета.
Кроме “общих” активностей сотрудники хосписа в рамках проекта делали и большие проекты. Например, с нуля был создан кабинет паллиативной помощи в лидском районе, а в остальных кабинетах начали работу рабочие группы, которые совершенствовали услуги для клиентов кабинетов.
Также была проведена информационная кампания “Дети как дети”. Она была направлена на преодоление стигматизации для детей, которые работали в детском хосписе. Был создан ролик, который показывает, что дети с инвалидностью не отличаются от других детей, и разработаны плакаты.
- Мы хотим продвигать создавать новые социальные услуги для детей с психосоциальными нарушениями, основанные на правах людей с инвалидностью и правах ребенка. Мы стремимся усовершенствовать взаимодействие между специалистами учреждений здравоохранения, образования, социальной защиты, родителями больных детей и общественными организациями и повышать информированность местного сообщества о правах детей с инвалидностью для продвижения их прав и свобод, - говорит Ольга Величко
Текст: Ксения Тарасевич, фото: Facebook группа Гродненского детского хосписа
Данный материал был подготовлен в рамках кампании “Деинституализация”, которая реализуется при финансовой поддержке Европейского союза.
