Двери психоневрологических интернатов, как правило, закрыты перед посторонними. Нам удалось поговорить с несколькими женщинами (по этическим причинам имена не называем), чтобы узнать, чего им не хватает и что они мечтают поменять в своей жизни.
Обеим жительницам интерната около 50 лет, большую часть жизни они провели в этом закрытом учреждении. Они лишены дееспособности, но рассуждают вполне обстоятельно. Говорят, что их лишили права принимать решения за свои жизни автоматически, без скрупулёзных исследований и экспертиз. И это огорчает, ведь у них есть свои желания, интересы, увлечения…
— Я помню, как мне поставили диагноз «умственная отсталость». У меня такого никогда в истории болезни не было. У меня ДЦП, но соображаю я нормально. Когда перед заселением в интернат меня ненормальной признали, сразу же позвонила маме с обидой, мол, как она могла такое допустить. Мама тоже была в шоке, — рассказывает одна из собеседниц.
И теперь вот также «автоматически» к ним относятся в интернате. Работники не всегда откликаются на личные просьбы, считая эти желания сиюминутными капризами «ненормальных» людей.
— Условия в интернате меня не устраивают. Я хочу жить нормальной жизнью. Как все вы, — рассказывает собеседница. — Вы можете и выпить, и покурить. И почудить, если хочется. А я нет…
Говорят собеседницы и о том, что очень бы хотели учиться, но пока есть возможность заниматься только самообразованием. Например, слушать аудиокниги, смотреть фильмы. Читать и писать они не умеют – в детстве их пробовали учить родители, а после попадания в интернат и эти крохи знаний растерялись…
Женщины признаются, что сегодня не отказались бы заниматься с педагогами, чаще выходить «в люди» — на концерт или в театр. Не всегда получается. Зато жизнь становится ярче, когда «приезжают волонтёры», «приходят друзья из церкви» или интернат посещают знаменитости. Да есть у женщин и, казалось бы, совсем простые желания, например, жить в комнате с «теми, с кем можно поговорить». Не хватает общения, потому что комнату нередко делят люди с совершенно разными диагнозами.
Говорят, что не всегда довольны питанием – еда без разнообразия, потому очень кстати передачки от родственников. Не очень нравится женщинам «режимное положение» и жизнь по расписанию.
— Мы тут как в вольном поселении, а иногда кажется, что и в тюрьме. Нам хочется чувствовать больше свободы, а пока только и остаётся, что бояться руководство, — единогласно говорят подруги.
Была бы возможность, жительницы интерната вернулись бы домой. Но пока не получается. Одной некуда — родителей давно нет. Другая мечтает о самостоятельной жизни, но её родители против. Они убеждены: у них сил постоянно присматривать за взрослым ребёнком нет, на соцслужбы полагаться не стоит, а в одиночку, без поддержки с таким диагнозом не справиться.
Комментарий специалиста
Сергей Дроздовский, директор Офиса по правам людей с инвалидностью:
– Каждый из их рассказов – это яркое свидетельство того, что невозможно свести жизнь человека с инвалидностью к доживанию своих дней, к диагнозу и борьбе с заболеванием, к каким-то совершенно базовым вещам типа «поел-попил-оделся». На самом деле, жизнь личности, где бы то ни было, весьма разнообразна и требует удовлетворения всяческих потребностей. В первую очередь, людям нужно человеческое общение. И в интернатах с этим проблема.
Второе – новая информация, обучение новому, новый жизненный опыт. И поверьте: вопрос не в книгах, ТВ или интернете, а в получаемом каждым из нас опыте. Мы этого не замечаем и не ценим, потому что это естественно в обычной жизни. Как только появляются барьеры в виде стен, в виде невозможности выйти без чьей-то помощи, начинают появляться совершенно чёткие и ясные очертания ценности этих мелочей от опыта.
Когда человек говорит, что он бы и покурить не прочь, и ещё что-то не против сделать, то многим может показаться это странным и даже абсурдным. Однако это совершенно чёткий показатель того, что человек в интернате остаётся обычным человеком со своими желаниями и слабостями, но мы не готовы в нём видеть это. Вот это самое ужасное. Мы как общество совершенно не готовы принять и признать право человека с инвалидностью на достойную свободную жизнь, как у остальных, признать право делать свой выбор в случае, когда оказывается помощь и поддержка.
Есть мнение, что в интернате создаются идеальные условия для жизни человека с инвалидностью. Это мнение закрепляется административными правилами, которые запрещают первое, второе, третье… В конечном счёте получается, что это не в интересах человека, а в интересах каких-то самоценных правил.
Меж тем, человек имеет право жить независимо, принимать решения о собственной жизни, имеет право на самоопределение. И мы не в праве кому-то командовать только потому, что мы ему помогаем. Наша помощь – это только лишь помощь, но не власть над человеком, имеющим некоторые особенности. И в этой связи интернаты – социальное явление, которое показывает эти огрехи на личном опыте каждого конкретного человека…
* Главное фото материала носит иллюстративный характер
Деятельность осуществляется Офисом по правам людей с инвалидностью в рамках информационной кампании «Деинституализация как возможность продвижения прав человека в отношении людей с инвалидностью с интеллектуальными и / или психическими нарушениями в Беларуси». Кампания работает в поддержку регионального проекта литовской организации «Перспективы психического здоровья» и Европейской сети независимого проживания (Брюссель) при финансовой поддержке Европейского союза («Реализация прав и возможностей гражданского общества в стремлении поощрять социальную инклюзию людей с интеллектуальными и/или психическими нарушениями и их участие в процессах принятия решений в шести регионах»)
