Какие обязательные шаги следует сделать Беларуси на пути к деинституализации и каких ошибок следует избегать, рассказывает представитель Европейской сети независимого проживания (Брюссель) Лилия Ангелова-Миаденова.
– Расскажите, пожалуйста, с чего в европейских странах начинался процесс деинституализации?
– После подписания международной Конвенции о правах инвалидов жизнь в местном сообществе стала «законным» правом любого человека с инвалидностью. Страны-подписанты конвенции начали думать, как включать людей с инвалидностью в общественную жизнь наравне со всеми, как, например, обеспечить возможность выбирать, где и с кем жить.
Процесс деинституализации всегда имеет три основных компонента. Это, во-первых, развитие доступной среды в самом широком смысле. Во-вторых, создание поддерживающих сервисов в местном сообществе, например, сервиса индивидуального помощника для человека с инвалидностью. И, в-третьих, ликвидация закрытых учреждений соцподдержки – интернатов. Эти три компонента должны делаться параллельно.
Как показывает практика, не всегда и не везде процесс деинституализации начинается правильно. Бывает, первым делом закрывают все интернаты, а доступные условия и сервисы создать не успевают. И это даже хуже, ведь люди, переселенные из интернатов, фактически, оказываются полностью изолированными – просто сидят дома, ведь среда пока не готова…
– Можете ли вы назвать основные важные шаги процесса деинституализации, через которые каждая страна должна пройти?
– На начальном этапе необходимо создать стратегию деинституализации, так называемый план действий. Лучше делать это, начиная с регионального уровня – подумать, что нужно и можно изменить в каждом конкретном месте. Такие стратегические планы должны обязательно включать понятные и реализуемые активности и изменения, описание доступных ресурсов и четкие дедлайны исполнения.
Я также рекомендую, чтобы в работу над стратегией по деинституализации были включены люди с инвалидностью, организации, представляющие их интересы, а также представители различных министерств и ведомств – транспортного министерства, министерства социальной поддержки, министерства, занимающегося коммунальными проблемами и так далее. Ведь деинститутализация и создание условий для независимого проживания в местном сообществе охватывает самый широкий спектр тем и ответственности.
Нужно также сделать «ревизию» законодательной базы, подумать над имплементацией прогрессивных норм и принципов (например, принципов Конвенции по правам инвалидов). Такая легализация процесса деинституализации будет дополнительной поддержкой при создании доступных сервисов и иных изменений в местном сообществе.
И еще один важный момент – подготовка людей. И тех, кто долгое время жил в интернате, и тех, кто будет ежедневно сталкиваться с людьми с инвалидностью.
– В чем может заключаться такая подготовка?
– Для людей, которые будут жить вне стен интерната, нужно подготовить индивидуальные планы социальной поддержки, основываясь на потребностях каждого конкретного человека. Те, кто долго, а, может, и всю сознательную жизнь был в интернате, даже не представляют, что ждет их за пределами привычных стен. И важно их направить, поддержать, посоветовать, рассказать, как жить самостоятельно.
Например, люди, имеющие ментальные и интеллектуальные нарушения, часто не знают, как ухаживать за собой, убирать и готовить, ходить за покупками и планировать бюджет. Это кажется странным, но если ты жил в интернате всю свою жизнь – это объяснимо… Есть проблемы с принятием решений, и тут снова нужна поддержка.
– А как подготовить вторую сторону – обычных людей, которые уже живут в местном сообществе?..
– Очень важно работать со стереотипами и негативными установками, которые господствую в социуме. Нужно образовывать население, иначе люди будут продолжать избегать своих соседей с инвалидностью.
Кроме того, следует работать со специалистами и не только теми, кто занимается непосредственно с темой инвалидности, но и с теми, кто предоставляет различные услуги – с работниками банков, поликлиник, школьными учителями и т.д. Нужно проводить тренинги, в первую очередь, по коммуникации с людьми с инвалидностью. Надо учить, как презентовать информацию, чтобы она была доступной для всех – видимой, слышимой, понятной. Проектировщиков и архитекторов надо учить делать доступными здания…
– Какую роль в процессе деинституализации играет наличие универсального дизайна среды?
– Универсальный дизайн делает понятнее и удобнее жизнь всех, в том числе людей с инвалидностью. Среда, услуги и продукты становятся доступными для всех. Универсальный дизайн позволяет избежать изоляции людей с инвалидностью.
– Кто, по вашему мнению, должен запускать в стране изменения?
– Мне кажется, инициатива по деинституализации должна исходить от правительства, им же и поддерживаться. НГО могут оказывать экспертную, консультационную поддержку, делать исследования проблем, заниматься образовательной деятельностью, а также вовлекать нужные группы – специалистов, население – в социальные процессы.
При таком раскладе получится расшатать и сдвинуть с места устоявшуюся систему. Это путь к изменениям.
– Какие наиболее распространенные тематические ошибки вы наблюдали в своей практике?
– Важно не развивать параллельно две системы сервисов – для людей с инвалидностью и для людей без инвалидности. Например, не нужно открывать специальные школы для детей, имеющих какие-либо особенности развития. Не стоит создавать какие-то специальные «уникальные» офисы для работников с инвалидностью, таким образом выделяя их. Не стоит, закрывая интернаты, переселять людей с инвалидностью в отдельные дома, называя эти жилища домами независимого проживания. Так мы все равно изолируем эту группу.
Не стоит также воспринимать деинституализацию исключительно как закрытие интернатов. Намного более важно думать о том, что будет с людьми, покинувшими стены социального учреждения. Надо задуматься: действительно ли они смогут жить в новых условиях? Что для их полного включения мы должны сделать? Смогут ли они принимать решения, которые касаются их жизни?
Советую смотреть на страны, которые уже прошли определенный путь по деинституализации, например, на Италию. Для каждой из стран-пионеров это был длительный и непростой процесс. Давайте учиться у них, чтобы не делать ненужных ошибок.
– Что предстоит в первую очередь сделать в Беларуси? Готовы ли вы поделиться своим опытом?
– В Беларуси нужно для начала подумать о том, как обеспечить доступность в широком смысле – и архитектурную, и информационную, и правовую, и иные. Нужно подумать, как усовершенствовать существующие сервисы так, чтобы они были доступны для людей с инвалидностью. Нужно также подумать над адекватными способами социальной поддержки людей с инвалидностью.
Мы готовы поделиться своим опытом, передать наши информационные материалы, провести тренинги и образовательные семинары для специалистов. Расскажем, какие алгоритмы работы можно использовать и к каким проблемам и вызовам быть готовым.
Деятельность осуществляется Офисом по правам людей с инвалидностью в рамках информационной кампании «Деинституализация как возможность продвижения прав человека в отношении людей с инвалидностью с интеллектуальными и / или психическими нарушениями в Беларуси». Кампания работает в поддержку регионального проекта литовской организации «Перспективы психического здоровья» и Европейской сети независимого проживания (Брюссель) при финансовой поддержке Европейского союза («Реализация прав и возможностей гражданского общества в стремлении поощрять социальную инклюзию людей с интеллектуальными и/или психическими нарушениями и их участие в процессах принятия решений в шести регионах»)
