В Беларуси продолжается кампания «Включение людей с инвалидностью в местное сообщество», запущенная Офисом по правам людей с инвалидностью в прошлом году. Обучение персонала в региональных организациях, работающих с людьми с инвалидностью, описание комплекса услуг для самостоятельного проживания, составление дорожной карты деинституализации – это лишь некоторые активности, которые были запланированы в рамках инициативы. Что получается, с какими трудностями приходится сталкиваться в работе, рассказывают координатор кампании Галина Крот и эксперт-консультант кампании Сергей Дроздовский.
– Создана ли дорожная карта, описывающая последовательность действий, которые нужно предпринять для выхода постояльца из интерната и самостоятельного проживания?
Сергей Дроздовский (С.Д.): В Беларуси известны успешные инициативы по внедрению элементов социальной организации в пользу деинституализации (это, например, продвижение сопровождаемого проживания, института индивидуального помощника; обустройство в условиях интернатов домиков независимого проживания; проведение образовательных проектов и другие). В целом эта деятельность до сих пор не привела к появлению общенациональной программы. Разрозненные усилия многих активистов не складываются в общий результат. И это системная ошибка, которая не позволяет продвинуться в сторону развития стратегий независимой жизни и деинституализации. Объясняется это именно многогранностью проблемы исключенного проживания. И, действительно, этот сложный исторически сложившийся феномен не может быть решен применением какой-то одной социальной практики или несколькими.
Для успешного обустройства самостоятельной жизни людей с инвалидностью требуется трансформация многих процессов. Прежде всего, это:
· создание достаточного социального обслуживания на местном уровне, способного гарантировать независимое проживание людей с различными формами инвалидности, и степени самообслуживания;
· выстраивание системы целенаправленной реабилитации и предметной адаптации для указанной категории граждан;
· доступная среда (включая разные уровни доступности – архитектурную, информационную и т.д.) местных сообществ;
· встраивание в политики всех уровней реальных, а не декларируемых целей обеспечения независимого проживания.
Для достижения таких результатов потребуется профессиональная реструктуризация социальной работы, определение места и роли социальных работников, их служб и институтов, других вспомогательных служб. Необходима не только оптимизация правовой и финансовой системы с наделением субъектностью самих людей с инвалидностью и проведение для них переквалификации и профобучения, а также оптимизация местных политик с учетом необходимости включения во все сферы жизни гражданского общества людей ранее отправлявшихся в интернаты. Необходимо также выстроить систему образования на протяжении всей жизни для гарантии социализации лиц, находящихся в маргинальном состоянии.
Это достаточно сложные и объемные задачи, они не могут решиться сразу. Они требуют поэтапного решения. По существу деинституализация – это не буквальное закрытие интернатов. Деинституализация – это такое обустройство социального пространства, при котором люди с любыми формами нарушения самообслуживания смогут жить дома, а в интернатах надобность просто отпадет. И именно поэтому мы настаиваем на необходимости работы по созданию и утверждению национального плана, или, как это сегодня это называют, «дорожной карты» по деинституализации. Конечно, ее создание возможно объединенными усилиями специалистов государственного сектора и гражданского общества с критической оценкой самих людей с инвалидностью. В этой связи Офис по правам людей с инвалидностью вовсе не первооткрыватель темы деинституализации, но мы настаиваем на необходимости формирования системного подхода на основании дорожной карты. Возможно ли решение такой задачи? Мы совершенно уверены, что возможно.
И аргументом в этом служит ряд иностранных примеров. Например, Дания, где, кстати, располагается наша партнерская организация, не только справилась с задачей деинституализации, но и сегодня успешно передает свой опыт – в частности Румынии. Нашей уверенности способствует действующий план Европейского Союза по деинституализации и ряд национальных примеров дорожных карт. Беларусь сегодня имеет вполне достаточный уровень социального развития общества и его институтов для активного решения проблемы исключенного проживания. Не хватает ответственности и решительности власти.
– Какая работа уже проведена на местном уровне?
Галина Крот (Г.К.): Офис по правам людей с инвалидностью в апреле 2013 года начал кампанию «Включение людей с инвалидностью в местное сообщество». Эта совместная работа по наращиванию потенциала для сотрудничества между негосударственными организациями и местными органами власти, которая направлена на максимальное и всестороннее включение людей с инвалидностью в самостоятельную жизнь в местном сообществе. Мы провели ряд семинаров и консультаций для сотрудников организаций Кобрина, эти организации предоставляют различные социальные услуги для людей с инвалидностью и их семей в регионе. На семинарах обсуждались вопросы инклюзии (включения) людей с инвалидностью на местном уровне, процессы реабилитации людей с инвалидностью и практические инструменты независимой жизни в местном сообществе.
В рамках кампании силами местных специалистов на местах была собрана информация об всевозможных услугах, которые предоставляются людям с инвалидностью в Кобрине. Уникальность проделанной работы в том, что мы впервые попытались описать весь комплекс услуг, которые может получить человек с инвалидностью в конкретном городе. Мы все привыкли ежедневно пользоваться теми или иными услугами, однако мы никогда не думали о том, каков их объем. Пример Кобрина показывает, что даже в сравнительно небольшом городе их достаточно много. При этом мы не сосчитали все услуги, хотя постарались описать большую часть. Они общедоступны гражданам и необходимы в повседневной жизни.
– Что в принципе должно стать конечным результатом деинституализации?
С.Д.: Как уже отмечалось выше, конечным результатом деинституализации является такое обустройство общественной жизни, при котором исчезает необходимость создавать резервации для людей с инвалидностью – интернаты. Т.е. действительно формирование условий для полноценной жизни, включая меры и государственной и общественной поддержки для людей, имеющих специфические потребности. Отнюдь не «лишние», а всего лишь «специфические». Ведь кто сегодня может сказать, что он абсолютно самостоятельно в состоянии себя обслуживать? Шить себе одежду и обувь (как у всех), строить жилище и обеспечивать себя светом-теплом-водой, выращивать и готовить пищу, конструировать современный транспорт и средства связи и т.д. В этом бесконечном ряду услуг, которыми пользуется обычный человек, сравнительно небольшой перечень специфических, в которых нуждающимся отказывают! Например, мы обратились Национальное собрание Палаты Представителей Республики Беларусь с просьбой поддержать идею дробления «отпуска» пребывания постояльца вне интерната с соответствующей выплатой пенсии. Это будет удобно постояльцам интерната и их родителям. Нам ответили, что «предложение не поддержано». Это не предложение, это потребность, в которой отказали, даже не потрудившись объяснить причины отказа.
– Какие препятствия сегодня нужно преодолеть для реформы системы психоневрологических интернатов?
Г.К.: Самое очевидное препятствие для реформирования – это отсутствие однозначного прагматичного решения. Меж тем, важно понимать, что невозможно одновременно и строить социальное сплоченное общество, и развивать в нем институции исключения целых групп населения.
Получив в наследство советскую систему социального обеспечения, мы, по сути, не изменили главные, структурообразующие принципы и подходы – человек так и остается объектом опеки. Противоречия обостряются, так как политическая и экономическая структура общества подверглась изменениям. И потому одной из главных проблем мы видим неудовлетворяющий современным вызовам тип отношений между государством и человеком с инвалидностью: отношение к человеку как к объекту. Именно потому все возможности сосредоточены в руках институтов по социальной защите, которые практически в полном объеме государственные. Сам человек с инвалидностью лишен возможности реально управлять процессами его поддержки, влиять на способы и формы, используемые для этого. Применительно к интернатам, человек просто лишен права выбора: либо помещение в интернат, либо выживание в условиях ограниченной (по отношению к его потребностям) социальной помощи.
С.Д.: Серьезной проблемой деинституализации также является значительный размер и количество действующих интернатов. В ряде случаев являющихся градообразующими для мест, в которых они расположены. Необходимость их трансформации повлечет необходимость оптимизации рабочих мест и их структуры в местных экономиках. Уже сегодня очевиден «жилищный вопрос». Ведь проживающие в интернатах люди в большинстве ситуаций и в целом находятся в стесненных условиях, значительно более худших, чем у них могли бы быть в собственном или используемом жилье.
Важен вопрос межличностных отношений. Существование интернатов в течение длительного времени привело к тому, что естественным стало «отправление» родственников, близких людей в интернат. «Сдать в интернат» стало сегодня универсальным решением всех проблем при значительной степени ограничения самообслуживания человека. Конечно, следует отметить, что большинство таких решений обусловлено отсутствием достаточных возможностей социальной защиты по месту жительства людей с инвалидностью с наиболее тяжелыми формами заболеваний или травм. Уход за такими людьми в домашних условиях затруднен либо невозможен, и родственники, которые не хотят или не могут брать на себя заботу, помещают их в стационарные учреждения социального обслуживания. По данной причине в домах-интернатах оказались 77 процентов инвалидов. Остальные 23 процента людей с инвалидностью не имеют семьи, родственников либо всю жизнь проживают в домах-интернатах, поскольку являются биологическими или социальными сиротами.
– Какова, на ваш взгляд, роль родственников в процессе реформирования системы психоневрологических интернатов?
Г.К.: Деинституционализация – это процесс изменения системы отношений и взаимодействий между субъектами социума и интернатными учреждениями. В этом процессе важную роль также играют родственники. Как правило, обязанности по уходу за человеком с инвалидностью берут на себя члены его семьи, ближайшие родственники, осуществляющие не только медицинский уход, но и поддерживающие его материально, морально, психологически.
Если у родственников не хватает собственных ресурсов для обеспечения надлежащего ухода за человеком с инвалидностью, они принимают решение определить такого человека в интернат. В целом ни специалисты интернатов, ни суд, ни органы социальной защиты не интересуются у родственников причинами определения постояльца в интернат, считают, что роль близких людей заканчивается после оформления документов. Однако именно родственники, посещающие своих родных в интернатах, дают специалистам ориентиры для совместной работы и улучшения сервисов в каждом конкретном интернате, именно их совместная работа будет способствовать процессу восстановления пациента.
Чаще всего выражаемая потребность семьи – обстоятельная информация о состоянии здоровья человека с инвалидностью, информация об условия проживания близкого человека. Это означает больше, чем просто сообщить о состоянии здоровья. Им хочется получить возможность лично ознакомиться, в каких условиях проживает их родственник, какие услуги он получает каждый день и как эти услуги влияют на качество жизни, как к нему относиться персонал и т.д. Именно родственники должны стать катализатором изменений в процессе деинституализации.
