Один из круглых столов, который проводили сотрудники Офиса по правам людей с инвалидностью в Гомеле, был посвящен развитию услуг для детей с инвалидностью. О чем говорили эксперты и к каким выводам они пришли?
В Беларуси сохраняется сегрегационный подход к людям с психическими и/или интеллектуальными нарушениями, причем как ко взрослым, так и к детям. Такой подход — следствие разделения на «нормальных и ненормальных». Согласно данным соцопроса, проведенного лабораторией “Новак” по заказу Офиса по правам людей с инвалидностью, около половины населения Беларуси считает, что людей с психическими и/или интеллектуальными нарушениями нужно изолировать от остальных членов общества. Таким образом, в беларусском обществе сильна стигма.
Есть примеры, когда дети получают поддержку не на базе ЦКРОиР, а на базе центров творчества. Как раз сверстники могут быть настроены позитивно на инклюзию, например, детей с РАС (расстройства аутичного спектра — прим.).
В исследовании лаборатории “Новак” говорится, что 44% респондентов полагают, что инклюзивное обучение будет полезно для детей с психическими нарушениями, а 33% — что и для детей без психических нарушений. Против инклюзивного обучения для детей без психических нарушений выступило 28% респондентов.
Представители ЦКРОиР на круглом столе отметили, когда их выпускники по достижении 18-летия перестают посещать учреждение, то снижается качество их жизни. Поэтому именно важно работать на предупреждение негативных ситуаций, на создание у воспитанников навыков независимого проживания.
С проблемами сталкиваются и родителей детей с психическими и/или интеллектуальными нарушениями.
— У тебя появляется ребенок, но врачи не готовят к тому, чтобы с ним жить, нет психологической поддержки. Это как обучение плавать через бросание в реку. Многие мамы юридически не подкованы, не знают, куда обратиться. Такими родителям нужна психологическая помощь, нужно выговориться, выплакаться, потом станет легче, — такое мнение высказала одна из матерей.
Матери высказали мнение, что было бы хорошо создать организацию, куда бы смогла обратиться мама, и ей бы оказали полную юридическую и психологическую поддержку.
— Я юрист и знаю свои права, но в маленькой деревушке люди могут и не знать этого, — рассказала одна из матерей, присутствовавших на круглом столе.
Не хватает также и квалифицированных кадров для реабилитации детей. Виктория, специалистка по реабилитации, призналась, что их обучают как инструкторов-методистов без методик по работе с такими детьми. Специалисты едут сами обучаться за границей, в Москву, получить какие-то знания. У нас же один центр, и дают там только азы. Сами родители помогают решать проблемы финансового обеспечения: они ездят за границу, ищут тренеров.
Специалистка Беларусского детсткого хосписа Алена Гарай рассказывает семьям, где есть ребенок с инвалидностью, об их правах. Если у семей возникают вопросы, она лично помогает решить проблемы.
— Я ищу людей, которые могут помочь с транспортом. Также организовываю выезды семьям за город. Всеми доступными нам способами стараемся организовать обычный досуг, — рассказывает она.
Есть проблемы не только с профессиональной подготовкой кадров, но и оборудованием в том числе. Часто люди с инвалидностью сталкиваются со вторичными нарушениями из-за неправильных колясок. К сожалению, на подобные случаи не распространяется Закон о защите прав потребителей, так как люди не потребители, а пользователи. Только служба соцзащиты может выставить претензии заводу. У нас было уже два иска, когда человек по поводу протезов обратился.
Гигантской частью проблемы остается стигматизация людей с психическими и/интеллектуальными нарушениями. Так, родители часто боятся выйти со своими детьми из дома, потому что полагают (и часто небезосновательно), что столкнуться с агрессией со стороны прохожих.
— Общаемся через интернет, есть знакомства с родителями в «Живице», полтора года действуют группы в вайбере, вотсапе. Есть много мам, у которых детям по 15-20 лет. Если мамы попадают сюда, когда кого ребенку 3 месяца – это счастье для них. Мы делимся своим опытом, и тот человек решает, как поступить. Нужно и обучать родителей, чтобы они не боялись. Сидишь с ребенком как в тюрьме, — поделилась своим опытом одна из мам.
Что сделать, чтобы предоставляемые детям услуги улучшились?
В ходе обсуждения, эксперты пришли к следующим выводам:
Во-первых, нужно выходить из закрытых групп. Многие родители не хотят, чтобы их детей фотографировали, поэтому тема детской инвалидности остается закрытой для СМИ. Видимость группы в публичном пространстве - необходимое условие для снижения уровня стигматизации.
Во-вторых, заинтересованным лицам необходимо принять участие в подготовке альтернативного отчета по реализации Конвенции по правам людей с инвалидностью.
В-третьих, необходима более активная помощь государства тем НКО или инициативным группам, которые могут и хотят помогать детям с инвалидностью. Например, предоставлять бесплатные помещения для проведения мероприятий (или хотя бы давать скидку), снижать налоговые ставки для социальных предпринимателей.
Материал подготовлен в рамках информационной кампании «Деинституализация как возможность продвижения прав человека в отношении людей с инвалидностью с интеллектуальными и / или психическими нарушениями в Беларуси». Кампания работает в поддержку регионального проекта литовской организации «Перспективы психического здоровья» при финансовой поддержке Европейского союза.
